白云山|儿子患癫痫治疗花了近40万仍无法行走,母亲放弃自己的治疗救子

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我叫吴海玉,今年40岁,家住江西赣州兴国县龙口镇丰溪村。初中时期我患上了白癜风,作为一个爱美的女孩子,那是一件非常烦恼的事情。后来我多方求医也没有治愈,一直靠药物控制病情发展。2005年9月9日,我和丈夫陈发生结婚,婚后我在广州一家制衣厂上班,丈夫则从事建筑订模板工作,日子虽然不富裕,但平淡安稳。图为2019年8月8日,我帮儿子峻熙在广州白云山医院运动室做康复治疗。

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2010年前,我先后生了两个女儿。2016年6月5日,儿子峻熙呱呱坠地。峻熙出生时因早产缺氧,在保温箱里住了两个多月,花费十多万元。出院后,我和丈夫对峻熙非常疼爱,但很快我发现他身体无力,不会抬头,当时以为是早产儿发育晚,也没太放心上。七个半月时,峻熙突然出现全身抽搐,我急忙抱着他来到江西赣州兴国县人民医院检查,被诊断为脑积水引起的癫痫发作。图为2019年8月3日,3岁时的峻熙。

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治疗了两个月,峻熙的病情没有好转,每天依然被病痛折磨,身体状况一天比一天差。为了寻找更好的治疗方法,我和丈夫先后跑到广州多家医院咨询。我哭着问医生,到底该怎么办呀?医生非常同情我们,建议我们去做ACTH促肾上腺皮质激素治疗。2017年3月26日,峻熙最终被确诊为韦斯特综合征。图为2019年8月20日,峻熙在治疗时因为疼痛而哭泣。

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医生说,韦斯特综合征是由典型的痉挛发作、脑电图的高峰节律紊乱及智力发育落后所构成的特殊综合征,是一种主要见于婴儿期的难治性癫痫。听了医生的介绍,我的大脑一片空白。在和丈夫抱头痛哭之后,我们开始借债为孩子治疗。2017年8月,峻熙的抽搐控制住了,但又被诊断出痉挛型脑性瘫痪,无法站立,智力低下。医生说峻熙的这种情况需要长期做康复治疗,一年大约要住院7个月。图为峻熙的诊断证明书。

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峻熙开始口服德巴金,注射肉毒素,用这些药物营养脑神经,同时也开始了气压、电疗、PT(运动疗法)、针灸等康复治疗。在医院做康复训练治疗,一个疗程就得两万多元,从2017年3开始至今,孩子已经做了21个疗程。图为2019年9月20日,峻熙在接受针灸康复治疗。

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2019年8月20日,峻熙在广州白云山医院做了脊神经后根切断术,这个手术的目的是为了把肌张力降低。医生说,之后还需要做脚的手术,放松脚上的肌张力,通过这些手术和持续的康复训练,峻熙站起来和正常行走的希望很大,但后期手术费、治疗费和康复费很高。图为2020年6月18日,我背着峻熙在家中采摘辣椒。

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经过3年多的不断治疗,峻熙的病情有了很大的好转,虽然还不会行走,不能站立,智力也是正常孩子的一半,但他已经可以说一点简单的词语,这让我非常欣慰。图为2019年8月10日,我抱着峻熙在广州白云山医院旁一家餐厅门口观看鱼缸中的鱼。三岁的他对外面的世界充满了好奇,看到鱼时他大声地喊“鱼,鱼”,天真的表情就像正常的孩子一样。这一刻,我多年付出的艰辛顿时变成了一种幸福的自豪感。
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