自闭症:一个拥有“星星的孩子”的家庭,究竟有多难熬?

今年正月初三 , 品史君走亲戚的时候 , 偶然接触到了这样一个孩子 。 她是老姑家的外孙女 , 不管做什么都很迟缓 , 双脚没什么力气 , 走个几步路就会跌倒 。 站着看东西的时候喜欢踮着脚尖 , 没有口语表达 , 全程只玩自己关注的东西 , 似乎也看不到我们任何人的存在 。
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星星的孩子
奇怪的是他们的父母都很健康 , 我象征性地问了一句:“孩子这是生病了吗?”老姑回答:“我也不太清楚 , 因为一年见不了几次 , 孩子奶奶说她在家里喜欢趴在地上开关门 , 光是这样就可以玩一下午 , 就算没人陪她玩也无所谓 , 她可以很安静在角落独处很久 , 不会乱爬乱跑 。 ”
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我试图加入到她一个人的游戏中 , 并随口问了一句:“你今年几岁啦?”她不说话 , 而是直接踮着脚往远方冲去 , 继续去找下一个乐子 , 连尝试拒绝我的表现都没有 , 沟通的意愿很低落 , 没有任何想与外界交流的意识 。
自闭症:一个拥有“星星的孩子”的家庭,究竟有多难熬?】她妈妈回答:“悠悠今年两岁半了” , 我回答:“你没有给孩子看过吗”?“看过 , 起初我以为是发育迟缓 , 后来人家医生说是自闭症 。 从断奶开始之后 , 我们就一直在外面打工 , 长期由奶奶带 , 但奶奶平时也比较忙 , 经常会让她一个人玩 , 慢慢就变成这个样子了” 。
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什么是自闭症?
品史君在听到这番话时更多的是惊讶 , 因为我没有想过这样的例子会发生在自己身边 , 甚至一直被视为“遥远”的代名词 。 今天在某平台看到了这样一个数据:我国每68名孩子中约有1名患自闭症 , 如此庞大的数据面前 , 让人不禁疑惑:自闭症到底是什么?
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自闭症(也称孤独症) , 是一种儿童先天性的严重的神经发育性疾病 , 主要症状为社交障碍、语言障碍和重复刻板行为 , 不小比例还伴有智力障碍 。 在上个世纪末期 , 自闭症开始成为一个全球性的公共健康问题 , 但以现在的科学手段 , 他们无法被彻底的治愈 。
其实在品史君的印象中 , 我认为这已经不是能不能治愈的问题 , 放眼全国 , 能够准确诊断自闭症的儿科医生屈指可数 。 因为无法发现 , 离治愈自然还有着一个“级”的差距 。 更何况自闭症是心理上出现了问题 , 那全国能成功干预到孩子心理的治疗师又有多少?
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它只是一种病
既然事情已经发生了 , 作为父母需要做的 , 首先就是不能回避 。 只有你有了一个好心态去看待别人的一些表现 , 别人才能友好地对待你 。 她平时一些不寻常的举动 , 大部分人也就只会看看 , 首先这不是歧视 , 他们更多的是好奇 , 好奇孩子为什么会有这样异样的表现 。
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说到底 , 这些孩子没有任何的错 , 她只不过是得病了 , 只不过这个病比较特殊 , 伴随终身 。 生活中我们也会碰到癌症的病人 , 甚至连头发都没有 , 你会对她歧视吗?不会 , 我们甚至都不会问 , 因为我们知道他为什么没有头发 , 因为我们知道他生病了 。
在平时和朋友的交流中 , 我们可以正大光明地说:“这是我的孩子 , 她患有自闭症” 。 如果对方还不了解 , 我们可以详细为她进行解释 。 你身为孩子的父母 , 如果你都不尊重你的孩子 , 不能直视这个疾病 , 谁会尊重她呢?