神经纤维瘤|男孩手指头比香蕉还粗,医生都说没见过

父母都希望孩子能快高长大,但乐乐的爸妈却希望他能长得慢一点。因为随着生长发育,乐乐的两只手指也会疯狂生长,速度远超他的成长节奏。才12岁,两只手指就已经如同香蕉大小,这对于医生来说也是见所未见。
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乐乐(化名)出生在香港,刚出生时他的中指和无名指就紧紧粘连在一起。等他稍大点,父母就带他到医院进行了手指分离手术。术后两只手指虽不再粘连,却仍然疯长,很快就长得比成人拇指还要大出两三倍。在香港医生的推荐下,一家人慕名来到深圳求医。
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【 神经纤维瘤|男孩手指头比香蕉还粗,医生都说没见过】医生:这两个手指比一个胳膊还要大,对他的手功能就产生了非常大的影响。因为这个手不单是起不了手的作用,它还变成一个负担,因为他拿不了东西,但他手要抬手的时候,力气又不够,正常的手还要去帮它抬扶起来。
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乐乐患上的是先天性巨指症,但这么严重的情况,医生也是见所未见。先天性巨指症一般分为两种:静止型,是出生时比较大,但不会再发展。另外一种为动力型,则会一直生长,而且可能影响附近的手指。乐乐就属于动力型,情况非常复杂。
医生:他这两个手指本身没有功能,而且它对孩子影响那么大,所以我们不得不把这两个巨大的手指截掉。截除以后就减轻了重量 ,那么其他剩余的手指就可以发挥剩余的功能。保留他手的功能 ,这是第一步要做的事。
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好在乐乐和家人的心态都比较乐观,求医多年在心理上也有所准备。术后,在大家的鼓励下,乐乐依旧非常活泼,目前已经回到香港返校上课了。而未来他还需要再次手术,以保证整个左手的功能。
医生介绍,先天性巨指症是一种非常罕见的先天性畸形,在四肢先天性畸形中的发生率约为0.9%。由于神经生长异常,手指或足趾体积会发生异常增大。病因目前尚不清楚,可能与基因突变、神经纤维瘤病有关系。
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医生:全世界现在对它都有个进一步的研究,发现它是某些基因突变以后引起的这个情况。那么将来也许有可能通过基因的治疗,能够阻止它的发育发展,加上手术治疗,可能疾病的治疗前景就会更好。
来源:都市现场综合深圳公共频道