孤独症|孤独症患者一丁独立出行的“秘诀”:爱和付出

孤独症|孤独症患者一丁独立出行的“秘诀”:爱和付出
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本报(chinatimes.net.cn)采访人员周南 王晓慧 北京报道
自1982年 , 中国“孤独症一号”病例确诊至今 , 中国的孤独症家庭在这条崎岖艰辛的路上挪行了40年 。然而 , “独立出行”依然是是很多孤独症患者家长的心病 。
大部分孤独症患者不擅长与人沟通交流 , 最基础的生活技能也要经过专业支持才能真正掌握 。独立出行更是如此 。
据太原市安健儿公益服务中心(下称“太原慧灵”)的老师介绍 , 情况好一些的孩子也许不需要过多指导 , 但也有很多孩子会在某个环节训练几个月之久 。一位孤独症人士实现独立出行的过程可能是超乎想象的复杂和曲折 。
而孤独症青年一丁则在父母的指导下掌握了这一技能 。
从走丢开始
一丁生于2000年 , 跟大多数孤独症儿童一样 , 他说话比较晚 。起初一家人并不在意 , 只觉得是“贵人语迟” , 直到一丁5岁时 , 经身边人提醒 , 一丁父母才带他去了医院——中度孤独症 , 
回忆起儿子最初确诊孤独症的日子 , 一丁妈妈说 , 这一诊断结果让一家人一时间都难以接受 , 那个时候 , 自己的工作又很忙 , 早出晚归 , 对一丁的陪伴很少 。不仅如此 , 那时自己年轻 , 情绪失控时还动手打过孩子……
作为孤独症孩子的父母 , 他们要面对现实、面对孩子 。但是 , 孤独症孩子应该怎么培养 , 一丁父母并不清楚 , 他们只能一边跟孩子相处 , 一边摸索总结 。
一丁小时候走丢过很多次 。妈妈带他去超市 , 一扭头人不见了 , 最后发现他在门口的自行车旁等着;爸爸带他出门 , 一不留神人又找不到了 , 急得要报警时发现他走回了家……
万幸的是 , 每次都化险为夷 , 而这也让一丁妈妈开始真正了解孩子 , 她隐约感觉到:孤独症孩子的内心世界绝非普通人想象中的那样单调 。
到了上学的年龄 , 为了让一丁一遍遍熟悉标志和规则 , 在人群中学着控制情绪 , “从家到学校这条路 , 一家人能坐公交就坐公交 , 这条路不知来来回回走了多少遍 。”一丁妈妈说 , 跟孤独症孩子沟通就是这样 , 你想让他学会一项技能就不能心急 , 更不能强加 。
家庭教育最神奇的地方 , 就是当父母用心倾听 , 孩子便能能慢慢掌握要义 。耐心陪伴 , 适当放手 , 或许就能挖掘出孩子内心的力量 。
有一次夫妻俩都忙着工作 , 顾不上接孩子放学 , 一丁被一位同学家长送到车站 , 自己坐公交返回到家里 。紧接着是第二次、第三次 , 然后是一个人完全独立地上学、放学 。在这个过程中 , 一丁真正掌握了独立出行的要领 , 偶尔碰上公交车改变路线 , 他也能想办法回到家里 。
不仅如此 , 一丁妈妈说 , 现在一丁已经可以通过使用共享单车、公交车自由出行了 。他还学会了做饭 , 会主动打水、拿快递 , 承担其他家务 。
用善意浇灌
孤独症儿童成长的同时 , 孤独症家庭也在成长和付出 。