人民医院|两岁男童患SMA，全身只有眼睛手指能动，器官退化瘦成“骷髅架”

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“我们先是做了肌电图，不夸张地说，做肌电图检查的针比钢钉还粗还长，我看到那么长、那么粗的针，一针一针插进孩子腿里，一共扎了十多针。检查结果出来后，医生说：‘八九不离十了，最后抽血查个基因检测吧。’一个月后，医生打来电话，说结果出来了，确定星然为脊髓性肌肉萎缩症（SMA）。一刹那，我天旋地转。”图为吕小妮在照顾儿子韩星然。
刚出生腿就不会动
“孩子刚出生腿就不会动。”吕小妮的儿子韩星然躺在家里的床上，他全身上下只有眼睛和手指能动弹。由于消化系统退化，才两岁多的韩星然瘦到只有10斤，皮包骨。

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韩星然于2019年3月8日出生在山东潍坊农村，出生不久吕小妮就发现孩子腿部怎么动，因为吕小妮初为人母，她以为是因为孩子老实，腿才不乱动。直到四个月后韩星然体重不涨，不会抬头，腿不能动，她才意识到事情的严重性。图为韩星然出生时非常可爱。
吕小妮带着孩子到当地医院做了一系列检查评估，医生初步怀疑是脑瘫。后来经过核磁共振检查否定了之前的猜测，说孩子的病情很严重。随后一家人在医生建议下转到济南某医院，医院立即给孩子做了肌电图。

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“不夸张地说，做肌电图检查的针比钢钉还粗还长，做之前医生就告诉我，要挺住，不要哭。因为很痛，需要按住孩子才行。就这样，看到那么长、那么粗的针，一针一针插进孩子的腿里，孩子尽管用了麻药处于昏迷状态，还是疼得一直动，我没忍住眼泪。”吕小妮眼里满是泪水。图为现在韩星然需要呼吸机生存。
【人民医院|两岁男童患SMA，全身只有眼睛手指能动，器官退化瘦成“骷髅架”】一共扎了十多针，终于结束了，检查结果出来后，医生告诉她：“八九不离十了。最后抽血查个基因检测吧。”十几天后，吕小妮接到了医生电话，说基因检测结果出来了，确定为“脊髓性肌肉萎缩症”（SMA）。接到电话的一刹那，吕小妮感到天旋地转。

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一家人赶到医院，走廊里医生将诊断书交到吕小妮手中，面色凝重地向她解释这个疾病的困难，她承受不住打击，两眼一黑，重重地跌倒在冰冷的地板上，她痛苦地一遍遍哭喊：“为什么我的孩子会得这样的病，我到底做错了什么，为什么要让我的孩子来承受这一切？”图为病重前的韩星然。
慢慢退化的身体
医生说现在国内还没有可以治疗这种疾病的药，只能回家等待。吕小妮一开始不明白SMA到底是种什么样的疾病，直到一步步看到韩星然的四肢、器官慢慢退化、衰竭，从一开始腿不能动到后来只剩手指和眼睛能动，才深切地感受到这个疾病的可怕。

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她在家一边照顾孩子，一边焦灼地等待医生的消息。两个月后杨主任给她打电话说：“国内10月份可能有药了。但价格是一个天文数字，要几百万。”吕小妮的心脏一下子从云端重重跌落谷底，几百万对她们一个普通的农村家庭来说就是天文数字。看着床上不能动弹但胖乎乎的孩子，吕小妮无助至极。图为躺在床上的韩星然。
无计可施的情况下，韩星然的病情以意想不到的态势发展。九个月大的时候，有一天吕小妮发现孩子的脸很红，带他去医院，检查说是低烧。但回家路上孩子体温越来越高，手开始发烫，到家体温表一测，体温到了38.5度，她们马上又动身去了医院。