SMA男童全身仅眼睛手指能动，救命药从70万降到3万，仍救不了他( 二 ) “我们先是做了肌电图

无计可施的情况下，韩星然的病情以意想不到的态势发展。九个月大的时候，有一天吕小妮发现孩子的脸很红，带他去医院，检查说是低烧。但回家路上孩子体温越来越高，手开始发烫，到家体温表一测，体温到了38.5度，她们马上又动身去了医院。

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然而到医院打了退烧针，吃了感冒药后，韩星然的体温还是没有控制住。吕小妮带着孩子慌忙赶到市人民医院，医生拍片说孩子得了重症肺炎，到晚上体温一直升到40度，持续不退，孩子已经不能呼吸。医生跟吕小妮沟通，现在要给孩子插管了。图为奶奶给韩星然喂流质。
在人民医院治疗了四天，医院下了两次病危通知。由于市人民医院条件有限，她们又再次转院去了济南某儿童医院。经过21天的治疗，韩星然由重症肺炎、肺不张慢慢好起来，但还是没有拔管成功，最后又转到北京某医院。一个星期后，韩星然终于拔管了，吕小妮买了呼吸机、吸痰器、咳痰机等医疗器材，带着孩子出院回家。

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“我记得那天正好是2020年大年初五，孩子出生后的第一个春节竟然是在医院里度过的。 ”吕小妮心酸地说道。初五到家后，前脚刚迈进家门，孩子又开始肺炎了，由于孩子有了耐药性，用了消炎药不管用，去医院住院，但是费用太大住不起，上次肺炎治疗和器材花费了20多万，吕小妮手里没钱，不得已出院回家。图为骨瘦如柴的韩星然。

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“肺炎一次，孩子就退化一次。 ”之前韩星然手还能举起来拿玩具，放到嘴里，自从肺炎后孩子身上的肌肉慢慢萎缩，四肢渐渐地不能动了，现在就手指会动，眼睛会动，其他地方都不能动。 “孩子因为不会动、不会说话、不会吃，唯一能动的就是眼睛，我妈每次问孩子要妈妈喂吗？孩子用可怜巴巴的眼神看了我一眼，就让我心碎。 ”吕小妮哭着说。图为曾经可以玩玩具的韩星然。

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图为吕小妮给韩星然做艾灸，增强免疫力。
消化功能退化，孩子骨瘦如柴
就这样，吕小妮带着孩子在家里休养了一年时间。孩子的器官慢慢退化，全身只有手指、眼睛会动；不能自己呼吸，靠呼吸机维持生命；没有吞咽能力，靠鼻饲管注射器吃饭。吕小妮需要每天给孩子用咳痰机咳两次痰，做雾化，防止痰堵在喉咙里导致窒息；一天一次艾灸，提高免疫力，防止感染肺炎，以及注射营养液。

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然而从2021年4月开始，韩星然的消化系统退化严重，开始吐奶，吃点奶就会吐。长期没有补充充足的营养，孩子越来越瘦，两岁多瘦到了10斤多点，瘦得只剩皮包骨。 “虽然说我们现在慢慢接受了孩子现在的样子，但是心里还是有点难以接受。孩子之前身体好一点的时候的照片已经好久没敢看了，看着眼泪就忍不住。 ”吕小妮说。图为奶奶在做饭。
好在天无绝人之路， 2022年起SMA的天价治疗针被纳入医保，一针从70万元降到了3万元。吕小妮看到新闻的时候喜极而泣，想着孩子终于有希望了。但医生说后续孩子需要持续打针，一年六次，光打针报销完自己承担部分也得8万左右，加上医疗器械消毒、排痰马甲、制氧机、药物护理等等，一年得将近20万。